世界狼疮日｜儿童狼疮切勿擅自停药！9岁患儿因停药住进ICU

湖南日报全媒体记者 周顺 通讯员 苏小琴

5月10日是世界世界狼疮日，湖南省儿童医院近日接诊一例相关重症病例：衡阳一名9岁系统性红斑狼疮患儿，狼疮擅自停用治疗药物后，日儿一场普通感冒诱发狼疮危象，童狼多器官受累陷入病危，疮切经重症抢救才脱离生命危险。勿擅医生强调，自停儿童狼疮为慢性终身可控疾病，药岁因停药住病情缓解不等于痊愈，患儿严禁自行停药、世界减药。狼疮

今年9岁的日儿婷婷（化名），三年前被确诊为系统性红斑狼疮。童狼患病后她一直遵医嘱规律服药、疮切定期复查，勿擅病情长期控制平稳。今年春节，婷婷家人因外出走亲访友服药不便，见孩子病情稳定，便心存侥幸私自停药一周。后续虽恢复服药，但面部特征性蝶形红斑反复出现，家长未重视也未及时就医。

十余天前，一场普通感冒彻底引爆病情，婷婷先后出现咳嗽、水肿、肉眼血尿等，随后呼吸困难、突发抽搐，迅速并发狼疮性肾炎、脑炎、呼吸衰竭，生命危在旦夕。

紧急送医后，婷婷被送入重症监护室抢救，经多学科团队全力救治，最终转危为安，现已转入肾脏风湿免疫科接受后续治疗。劫后余生的婷婷及家长懊悔不已，承诺今后一定严格遵医嘱用药，做好防晒、防感染等日常防护，规范管理慢病。

“儿童系统性红斑狼疮比成人更凶险，起病急、进展快，极易损伤肾脏、大脑、心肺等关键器官。”湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科吴天慧副教授表示，该病目前虽无法根治，但通过规范治疗可长期控制、实现病情缓解，而临床缓解只是疾病活动度降低，并非彻底痊愈。

她直言，擅自停药会导致免疫紊乱反弹，感染、暴晒、劳累等诱因叠加后，极易诱发狼疮危象，造成多器官不可逆损伤，甚至危及生命。

值此世界狼疮日，医生也向广大家长发出健康呼吁：

• 日常要警惕儿童狼疮典型信号，如面部蝶形红斑、反复发热、关节痛、泡沫尿或血尿、水肿、乏力、光过敏等，出现异常及时前往儿童风湿免疫专科就诊；

• 严格守住用药红线，药量增减、停药必须由专科医生评估决定，家长全程监督，绝不可自行调整；

• 做好长期防护，日常严格防晒、预防各类感染、避免劳累熬夜，减少复发诱因；

• 正视慢病管理，儿童狼疮经规范长期治疗，完全能正常上学、生活、生长发育，无需过度焦虑。

作者：周顺

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